Historian siipien havinaa, ei suositella heikkohermoisille lukijoille
Kurssilla Tutkimustyön perusteet I kävimme eilen läpi tutkimustyön etiikkaa. Kuulimme, kuinka tutkimus ei saa vaarantaa tutkimukseen osallistuvien terveyttä ja henkeä, kuinka tutkimukseen osallistumisen tulee olla vapaaehtoista ja kieltäytyminen ei saa johtaa asiakkaan jatkossa saamaan hoitoon jne.
VAROITUS: Seuraavaa ei kannata herkkien lukijoiden lukea.
Tenttikirja listaa muutamia tunnettuja epäeettisiä tutkimuksia:
- Natsien tekemät tutkimukset ajalla 1933-1945. Sen lisäksi, että pakkosterilisaatiota ja "eutanasiaa" käytettiin epätoivottujen ryhmien rajaamiseen ja hävittämiseen, heillä tehtiin myös ihmiskokeita. Dachaun hypotermia -tutkimuksessa keskitysleirivankeja jäädytettiin erilaisin menetelmin hengiltä. Kukapa ei olisi kuullut Mengelen kaksostutkimuksista, joissa toiselle tehtiin tutkimuksia ja toinen toimi vertailukohteena. Kun tutkimukset olivat ohi, molemmat tapettiin. Varovaisten arvioiden mukaan Auschwitzissa Mengelen käsien läpi kulki 3000 eri-ikäistä kaksosta.
- Tuskegeen syfilis (kuppa) -tutkimuksessa 400 mustalta alabamalaismieheltä evättiin tietoisesti lääkitys syfilikseen. Tutkimuksen tarkoitus oli seurata syfiliksen luonnollista etenemistä aikuisessa mustassa miehessä. Jo 4 vuotta tutkimuksen aloittamisen jälkeen oli päivänselvää, että ilman hoitoa potilaiden terveys heikkenee ja heidän elinennusteensa pienenee. 10 vuotta tutkimuksen aloittamisen jälkeen tutkimusryhmässä kuolleisuus oli kaksinkertainen verrattuna verrokkiryhmään. Edes sen jälkeen, kun penisilliinin teho syfiliksen hoidossa varmistui, tutkimusryhmässä olevat potilaat eivät saaneet minkäänlaista lääkitystä ja heiltä pimitettiin kaikki tieto, että heidän tautiinsa olisi lääkettä. Tutkimusta suorittava taho myös varmisti, että heidän potilaitaan ei hoidettaisi muualla, joten potilaat olivat vain ja ainoastaan tutkimusryhmän lääkäreiden varassa. Vielä 1969 U.S. Center for Disease Control (CDC) päätti, että tutkimusta on syytä jatkaa. V. 1972 Washington Post julkaisi tutkimuksesta lehtijutun, joka herätti julkisen raivon ja U.S. Department of Health, Education and Welfare lopulta lakkautti tutkimuksen. Tutkimus joutui tutkinnan alle ja se todettiin eettisesti kestämättömäksi, mutta tutkimuksen rasistiseen luonteeseen ei koskaan otettu kantaa. Tutkimus on jättänyt jälkeensä monia vastaamattomia kysymyksiä: Missä olivat ne hallinnollisen ja terveydenhuollon varotoimenpiteet, joiden olisi pitänyt estää tällaisen tutkimuksen käynnistyminen ja jatkuminen 40 vuotta? Miksi potilailta evättiin tehokas hoito useiden vuosien ajan? Miksi julkinen suuttumus oli aino tehokas keino saada tutkimus loppumaan?
- Willowbrookin hepatiitti -tutkimuksessa (1950-luvun puolivälistä 1970-luvun alkuvuosiin) kehitysvammaisten lasten hoitolaitoksessa lapsiin tartutettiin tahallaan hepatiitti (vaikka käytettävissä oli myös runsaasti jo hepatiittiin sairastuneita lapsia). Alkuvaiheessa tartuttaminen tapahtui syöttämällä lapsille hepatiittia sairastavien ulostetta, myöhemmin lapsiin pistettiin puhdistettua hepatiittiviruspreparaattia. 20-vuotisen tutkimuksen aikana laitos suljettiin uusilta potilailta, koska laitoksen tilat olivat jo liikakansoitetut, mutta tutkimusryhmään otettiin koko ajan uusia potilaita Päästäkseen hoitolaitokseen vanhempien tuli allekirjoittaa suostumus lapsensa käyttämiseen hepatiittitutkimuksessa. Kun v. 1966 ensimmäiset arvostelut tutkimuksen eettisyydestä tulivat julkisuuteen, tutkijat puolustelivat lasten tartuttamista sillä, että laitosolosuhteissa potilaat olisivat todennäköisesti muuta tietä saaneet tartunnan ja päästessään tutkimusosastolle potilailla oli puhtaammat tilat, enemmän valvontaa ja enemmän hoitajia käytettävissään. Tutkimus hyväksyttiin mm. New Yorkin Yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa sekä eettisessä tutkimuslautakunnassa.
- Jewish Chronic Disease Hospital -tutkimuksessa 22 potilaaseen istutettiin ruiskulla eläviä syöpäsoluja. Tarkoitus oli määrittää potilaan elimistön mahdollisia hylkimisreaktioita syöpäsoluihin. Tutkimus suoritettiin 1960-luvulla. Potilaille ei kerrottu heidän olevan osa tutkimusryhmää. Potilaille ei kerrottu, että heihin on ruiskutettu eläviä syöpäsoluja.
- Massachusettsin osavaltion laitoksessa kehitysvammaisille lapsille tehtiin 1943-1973 välisenä aikana radioaktiivisiin aineisiin ja säteilyyn liittyviä kokeita. Lapsille syötettiin radioaktiivisilla aineilla terästettyjä aamiaismuroja. Heille syötettiin jodia ja annettiin säteilytystä ja katsottiin, millä jodiannoksella säteilyn vaikutukset estetään. Kun vasta v. 1994 tutkimusta arvioitiin, todettiin, että vaikeammin kehitysvammaiset lapset saivat enemmän radioaktiivista ainetta, enemmän säteilyä, kuin lapset, jotka olivat fyysisesti ja henkisesti terveitä, mutta jotka oli sijoitettu laitokseen mm. huonon käytöksen takia. Loppuraportissa todetaan selkeästi, että Massachusettsin osavaltio laiminlöi kaikki velvollisuutensa huolehtia näiden lasten perusihmisoikeuksista.
Varmasti epäeettisiä tutkimuksia löytyy muistakin maista, mutta tenttikirja on amerikkalainen ja siksi se keskittyy amerikkalaisiin tutkimuksiin. Täältä löytyy vähän lisää aiheesta.
Historia on opettavaista. Aina se ei ole kaunista, mutta sitä ei pitäisi silti koskaan unohtaa.
VAROITUS: Seuraavaa ei kannata herkkien lukijoiden lukea.
Tenttikirja listaa muutamia tunnettuja epäeettisiä tutkimuksia:
- Natsien tekemät tutkimukset ajalla 1933-1945. Sen lisäksi, että pakkosterilisaatiota ja "eutanasiaa" käytettiin epätoivottujen ryhmien rajaamiseen ja hävittämiseen, heillä tehtiin myös ihmiskokeita. Dachaun hypotermia -tutkimuksessa keskitysleirivankeja jäädytettiin erilaisin menetelmin hengiltä. Kukapa ei olisi kuullut Mengelen kaksostutkimuksista, joissa toiselle tehtiin tutkimuksia ja toinen toimi vertailukohteena. Kun tutkimukset olivat ohi, molemmat tapettiin. Varovaisten arvioiden mukaan Auschwitzissa Mengelen käsien läpi kulki 3000 eri-ikäistä kaksosta.
- Tuskegeen syfilis (kuppa) -tutkimuksessa 400 mustalta alabamalaismieheltä evättiin tietoisesti lääkitys syfilikseen. Tutkimuksen tarkoitus oli seurata syfiliksen luonnollista etenemistä aikuisessa mustassa miehessä. Jo 4 vuotta tutkimuksen aloittamisen jälkeen oli päivänselvää, että ilman hoitoa potilaiden terveys heikkenee ja heidän elinennusteensa pienenee. 10 vuotta tutkimuksen aloittamisen jälkeen tutkimusryhmässä kuolleisuus oli kaksinkertainen verrattuna verrokkiryhmään. Edes sen jälkeen, kun penisilliinin teho syfiliksen hoidossa varmistui, tutkimusryhmässä olevat potilaat eivät saaneet minkäänlaista lääkitystä ja heiltä pimitettiin kaikki tieto, että heidän tautiinsa olisi lääkettä. Tutkimusta suorittava taho myös varmisti, että heidän potilaitaan ei hoidettaisi muualla, joten potilaat olivat vain ja ainoastaan tutkimusryhmän lääkäreiden varassa. Vielä 1969 U.S. Center for Disease Control (CDC) päätti, että tutkimusta on syytä jatkaa. V. 1972 Washington Post julkaisi tutkimuksesta lehtijutun, joka herätti julkisen raivon ja U.S. Department of Health, Education and Welfare lopulta lakkautti tutkimuksen. Tutkimus joutui tutkinnan alle ja se todettiin eettisesti kestämättömäksi, mutta tutkimuksen rasistiseen luonteeseen ei koskaan otettu kantaa. Tutkimus on jättänyt jälkeensä monia vastaamattomia kysymyksiä: Missä olivat ne hallinnollisen ja terveydenhuollon varotoimenpiteet, joiden olisi pitänyt estää tällaisen tutkimuksen käynnistyminen ja jatkuminen 40 vuotta? Miksi potilailta evättiin tehokas hoito useiden vuosien ajan? Miksi julkinen suuttumus oli aino tehokas keino saada tutkimus loppumaan?
- Willowbrookin hepatiitti -tutkimuksessa (1950-luvun puolivälistä 1970-luvun alkuvuosiin) kehitysvammaisten lasten hoitolaitoksessa lapsiin tartutettiin tahallaan hepatiitti (vaikka käytettävissä oli myös runsaasti jo hepatiittiin sairastuneita lapsia). Alkuvaiheessa tartuttaminen tapahtui syöttämällä lapsille hepatiittia sairastavien ulostetta, myöhemmin lapsiin pistettiin puhdistettua hepatiittiviruspreparaattia. 20-vuotisen tutkimuksen aikana laitos suljettiin uusilta potilailta, koska laitoksen tilat olivat jo liikakansoitetut, mutta tutkimusryhmään otettiin koko ajan uusia potilaita Päästäkseen hoitolaitokseen vanhempien tuli allekirjoittaa suostumus lapsensa käyttämiseen hepatiittitutkimuksessa. Kun v. 1966 ensimmäiset arvostelut tutkimuksen eettisyydestä tulivat julkisuuteen, tutkijat puolustelivat lasten tartuttamista sillä, että laitosolosuhteissa potilaat olisivat todennäköisesti muuta tietä saaneet tartunnan ja päästessään tutkimusosastolle potilailla oli puhtaammat tilat, enemmän valvontaa ja enemmän hoitajia käytettävissään. Tutkimus hyväksyttiin mm. New Yorkin Yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa sekä eettisessä tutkimuslautakunnassa.
- Jewish Chronic Disease Hospital -tutkimuksessa 22 potilaaseen istutettiin ruiskulla eläviä syöpäsoluja. Tarkoitus oli määrittää potilaan elimistön mahdollisia hylkimisreaktioita syöpäsoluihin. Tutkimus suoritettiin 1960-luvulla. Potilaille ei kerrottu heidän olevan osa tutkimusryhmää. Potilaille ei kerrottu, että heihin on ruiskutettu eläviä syöpäsoluja.
- Massachusettsin osavaltion laitoksessa kehitysvammaisille lapsille tehtiin 1943-1973 välisenä aikana radioaktiivisiin aineisiin ja säteilyyn liittyviä kokeita. Lapsille syötettiin radioaktiivisilla aineilla terästettyjä aamiaismuroja. Heille syötettiin jodia ja annettiin säteilytystä ja katsottiin, millä jodiannoksella säteilyn vaikutukset estetään. Kun vasta v. 1994 tutkimusta arvioitiin, todettiin, että vaikeammin kehitysvammaiset lapset saivat enemmän radioaktiivista ainetta, enemmän säteilyä, kuin lapset, jotka olivat fyysisesti ja henkisesti terveitä, mutta jotka oli sijoitettu laitokseen mm. huonon käytöksen takia. Loppuraportissa todetaan selkeästi, että Massachusettsin osavaltio laiminlöi kaikki velvollisuutensa huolehtia näiden lasten perusihmisoikeuksista.
Varmasti epäeettisiä tutkimuksia löytyy muistakin maista, mutta tenttikirja on amerikkalainen ja siksi se keskittyy amerikkalaisiin tutkimuksiin. Täältä löytyy vähän lisää aiheesta.
Historia on opettavaista. Aina se ei ole kaunista, mutta sitä ei pitäisi silti koskaan unohtaa.
posted by tuleva kätilö at 12:04 ip.
1 Comments:
Kuinkahan paljon vastaavia esimerkkejä löytyy Suomesta?
Lähetä kommentti
<< Home